"CRISPR बेबी" निर्माता अपने दुष्ट जीन संपादन प्रयोग का विवरण प्रकट करता है

मंगलवार को हांगकांग में एक अंतरराष्ट्रीय जेनेटिक्स सम्मेलन में, उन्होंने चीनी वैज्ञानिक, जो जियानकुई, पीएचडी, ने दावा किया कि दुनिया के पहले आनुवांशिक रूप से संशोधित "डिजाइनर शिशुओं" का निर्माण किया गया है, दोनों ने दुष्ट पर जाने और स्वस्थ रहने के लिए हर तरह के हिट करने के अपने फैसले का बचाव किया। मानव भ्रूण और खबर का एक और चौंकाने वाला टुकड़ा गिरा दिया। वह इस काम से खड़ा है, और कार्यों में पहले से ही एक और संभावित डिजाइनर बच्चा है।

के साथ एक साक्षात्कार में एपी सोमवार को प्रकाशित, उन्होंने दो भ्रूणों के जीन को संशोधित करने का दावा किया, जो दो स्वस्थ जुड़वां लड़कियों, नाना और लुलु में विकसित हुआ। कहा जाता है कि जीन एडिट्स में लड़कियों में से एक को एचआईवी प्रतिरोध प्रदान किया जाता है, हालांकि दोनों भ्रूण संपादन से पहले स्वस्थ थे। इससे पहले कि वह ह्यूमन जीनोम एडिटिंग पर दूसरे अंतर्राष्ट्रीय शिखर सम्मेलन में मंच संभाले, एक मॉडरेटर ने भीड़ को घोषणा की कि उन्हें "सत्र रद्द करने का अधिकार है यदि बहुत अधिक शोर और रुकावट है।" यह एक अनावश्यक चेतावनी थी: सभागार। चुप रहने के रूप में उन्होंने अपने इरादों, अपने सहयोगियों, अपने तरीकों और अपने काम के पीछे गंभीर नैतिक विचारों को समझाया।

उनके इरादों के बारे में कौन जानता था?

यह स्पष्ट नहीं है कि दक्षिणी विज्ञान और प्रौद्योगिकी विश्वविद्यालय, जहां वह अपनी आनुवांशिकी प्रयोगशाला चलाता है, वह He के इरादों के बारे में जानता था। (उनके आधिकारिक बयान में कहा गया है।) जिस अस्पताल में बच्चे पैदा हुए थे, वह शेन्ज़ेन होम वूमेन एंड चिल्ड्रेन हॉस्पिटल ने भी चीनी मीडिया के इरादों से इंकार किया है, लेकिन नैतिक समीक्षा बोर्ड के दस्तावेज बताते हैं कि कम से कम अस्पताल की मेडिकल एथिक्स कमेटी में कोई है। इस प्रयोग पर हस्ताक्षर किए।

असली नैतिक सवाल, हालांकि, क्या जुड़वाँ बच्चे हैं माता-पिता समझ में आया कि वह अपने भ्रूण के साथ क्या योजना बना रहा था, जब उसने उन्हें सहमति फॉर्म सौंप दिया? वह रखता है कि वे किया था।

"हाँ। मैंने पृष्ठ एक से पृष्ठ 20 तक, लाइन बाय लाइन, पैराग्राफ द्वारा पैराग्राफ समझाया, ”उन्होंने सम्मेलन के दौरान एक प्रश्नोत्तर में समझाया। “एक बार जब हम पूरी तरह से सूचित सहमति के माध्यम से चले गए, तो अंत में मैंने उन्हें निजी चर्चा के लिए समय दिया ताकि उनके पास एक जोड़े के रूप में चर्चा करने के लिए कुछ समय हो। उनके पास इसे घर ले जाने और बाद में फैसला करने का विकल्प भी था। ”

उन्होंने कहा कि पूर्ण सहमति प्रपत्र, उनकी प्रयोगशाला की वेबसाइट पर पाया जा सकता है।

बेशक, किसी को सहमति फॉर्म के माध्यम से चलना समझ में नहीं आता है। जब माता-पिता के जीनोम संपादन के जोखिम और निहितार्थों की समझ पर जोर दिया गया, तो उन्होंने यह कहकर दोगुना कर दिया कि माता-पिता अच्छी तरह से शिक्षित थे।"

क्या अन्य वैज्ञानिक शामिल थे?

इस काम के आसपास एक बड़ी चिंता यह है कि यह अन्य वैज्ञानिकों के इनपुट के बिना गुप्त रूप से बड़े पैमाने पर आयोजित किया गया था। लेकिन यह स्पष्ट हो गया है कि कुछ वैज्ञानिकों को उसकी परियोजना के बारे में पता था। राइस यूनिवर्सिटी बायोइंजीनियरिंग प्रोफेसर माइकल डीम, पीएचडी के संभावित इनपुट की जांच कर रही है। इसके अलावा, दो स्टैनफोर्ड यूनिवर्सिटी के प्रोफेसर, विलियम हर्लबट, पीएचडी, और मैथ्यू पोर्टेयस, पीएचडी ने भी उल्लेख किया कि दुनिया में जुड़वा बच्चों के जन्म की घोषणा करने से पहले वे दोनों के साथ संपर्क में थे, लेकिन उनके कार्यों की निंदा भी की एपी.

उन्होंने पुष्टि की कि वह मंगलवार को बातचीत के दौरान अमेरिका में वैज्ञानिकों के संपर्क में थे।

“मुझे सकारात्मक प्रतिक्रिया मिली और कुछ आलोचना भी और कुछ रचनात्मक सलाह भी। मैंने न केवल वैज्ञानिकों बल्कि स्टैनफोर्ड और हार्वर्ड जैसे संयुक्त राज्य में शीर्ष नैतिकतावादियों के साथ बात करना जारी रखा, ”उन्होंने कहा। "इसके अलावा, मैंने दौरा करने वाले वैज्ञानिकों को प्रीक्लिनिकल डेटा दिखाया है।"

उन्होंने यह भी उल्लेख किया कि "यूएस प्रोफेसर" ने अपने सहमति दस्तावेजों की समीक्षा की, हालांकि उन्होंने अधिक विवरण नहीं दिया।

प्रयोग कैसे कम हुआ?

उनकी प्रस्तुति से पता चलता है कि, जुड़वाँ बच्चे स्वस्थ और सामान्य पैदा हुए थे, लेकिन संपादन पूरी तरह से योजना के अनुसार नहीं हुआ। अनुसंधान के इस क्षेत्र में एक बड़ी चिंता यह है कि एचआईवी प्रतिरोध को बढ़ावा देने के लिए आनुवंशिक हेरफेर करना, कारण हो सकता है अन्य अनपेक्षित म्यूटेशन। CRISPR के ये अनपेक्षित प्रभाव कैसे हो सकते हैं, इस बारे में वैज्ञानिक समुदाय में आगे-पीछे गरम किया गया है।

उन्होंने स्वीकार किया कि उन्हें लुलु के जीनोम में एक ऑफ-टारगेट म्यूटेशन मिला है जो CRISPR के कारण हो सकता है, हालांकि उत्परिवर्तन जीनोम के दूर-दराज के क्षेत्र में था और संभवत: इसे व्यक्त नहीं किया जाएगा।

फिर भी, अनपेक्षित उत्परिवर्तन मौजूद है, और हर कोई इस बात से आश्वस्त नहीं है कि उसने पहली बार उन ऑफ-टारगेट का पता लगाने के लिए सटीक तरीकों का इस्तेमाल किया। ट्विटर पर, ऑस्ट्रेलियन नेशनल यूनिवर्सिटी के आनुवंशिकीविद् गेटन बर्गियो, पीएच.डी., ने इसे "पर्याप्त अच्छा नहीं" कहा।

वह कहते हैं कि उन्होंने इस लक्ष्य के माता-पिता को सूचित किया, और वे वैसे भी आगे बढ़ गए। "स्वयंसेवकों को इस मौजूदा ऑफ-टारगेट के जोखिम के बारे में बताया गया था, और उन्होंने भ्रूण को प्रत्यारोपित करने का फैसला किया," उन्होंने कहा।

इस मामले की शिकायत करते हुए, जुड़वाओं में से केवल एक में एचआईवी प्रतिरोध का जिक्र करने वाले जीन की दो प्रतियां होती हैं। अन्य जुड़वा बच्चों में ए विलोपन उस हेरफेर किए गए जीन में आनुवंशिक सामग्री, जो इंगित करती है कि उसकी बहन के समान एचआईवी प्रतिरोध नहीं है।

"माता-पिता को एचआईवी संक्रमण से संबंधित इसके प्रभाव के बारे में बताया गया था," उन्होंने जारी रखा। हमने उन्हें आरोपण के बिना परीक्षण छोड़ने या भ्रूण को चुनने का विकल्प याद दिलाया। युगल ने इस भ्रूण को दो-भ्रूण गर्भावस्था शुरू करने के लिए चुना।"

भविष्य की योजनाएं

वह अगले 18 वर्षों तक जुड़वा बच्चों की निगरानी जारी रखने की योजना बना रहा है, ताकि एचआईवी के साथ-साथ जीनोम हेरफेर से उत्पन्न होने वाले किसी भी अन्य परिणाम का सर्वेक्षण किया जा सके। उन्होंने यह भी कहा कि कार्यों में एक आनुवंशिक रूप से संशोधित भ्रूण से एक और प्रारंभिक चरण गर्भावस्था है, हालांकि अभी, यह स्पष्ट नहीं है कि क्या यह भ्रूण व्यवहार्य है।

नाना और लुलु के लिए, वे अपना अधिकांश बचपन उस टीम के संपर्क में बिताते हैं जिसने अपनी आनुवंशिक सामग्री को बदल दिया।

उन्होंने कहा, "अगले 18 वर्षों तक बच्चों की निगरानी करने की योजना है, इस उम्मीद के साथ कि वे निरंतर निगरानी और समर्थन के लिए वयस्कों के रूप में सहमति देंगे," उन्होंने कहा।

हालांकि, उन्होंने कम से कम इस सम्मेलन में सवालों के जवाब देना बंद करने का फैसला किया है। उन्होंने अपनी गुरुवार की बात को रद्द कर दिया।