कैसे ज़िका-ट्रिगर गुइलेन-बैरे सिंड्रोम अपने जीवन को बकवास कर सकता है

जीका वायरस ने अभी हार नहीं मानी। माइक्रोसेफली के अपने लिंक और यौन संचारित होने की क्षमता के अलावा, इस सप्ताह एक नई रिपोर्ट प्रकाशित हुई नश्तर चेतावनी देते हैं कि यह गुइलेन-बैर सिंड्रोम को भी ट्रिगर कर सकता है - उच्चारण आगे बढ़ना -या बो- रे "- एक दुर्लभ विकार जहां प्रतिरक्षा प्रणाली अपनी नसों पर हमला करती है, जिसके परिणामस्वरूप पूर्ण शरीर सुन्नता, कमजोरी और, कुछ मामलों में, पक्षाघात होता है। शाब्दिक रूप से अपंग प्रभाव स्थायी नहीं होते हैं, लेकिन पुनर्प्राप्ति में अधिक समय लग सकता है तीन साल.

वैज्ञानिकों ने अभी तक एक कारण-प्रभाव संबंध की पुष्टि नहीं की है, लेकिन जब तक हम जीका के जटिल रहस्यों को उजागर करना जारी रखते हैं, हम जो सबसे अच्छा कर सकते हैं वह तैयार किया जा सकता है। श्लोक में दान Meades नाम के एक पूर्व GBS मरीज से बात की, जो पिछले साल विकार के साथ एक गंभीर लड़ाई के माध्यम से संचालित था, अपनी बेटी के जन्म के कुछ ही दिनों बाद, हालत के विनाशकारी प्रभावों के बारे में और जानने के लिए।

अध्ययन में जीका वायरस और गुइलेन-बैरे के बीच मजबूत संबंध पाया गया है। यूएससी के जेई जंग की केके स्कूल ऑफ मेडिसिन का वजन http://t.co/DjVxBD0idl है

- १० मार्च २०१६ से यूएससी की केके मेडिसिन (@KeckMedUSC)

आपके पहले लक्षण क्या थे?

मई के अंत के करीब बुधवार को, मैं उठा और मेरे बाएं पैर के पंजे सो गए। मुझे लगता है कि यह अजीब तरह का था। मैं शावर में मिला, और जब मैं बाहर निकला तो मुझे महसूस हुआ कि मेरे बाएं पैर के पैर अभी भी सोए हुए हैं, और मैंने सोचा, कि वास्तव में पैर की अंगुली काम नहीं कर रही है। अगले दिन, मैं अपने परिवार के डॉक्टर को देखने गया, और उस समय तक दोनों पैरों पर मेरे पैर के अंगूठे और दोनों हाथों की उंगलियां सुन्न महसूस कर रही थीं।

लेकिन आपको नहीं पता था कि यह जी.बी.एस.

मेरा पारिवारिक चिकित्सक, जिसे मैं काफी लंबे समय से जानता हूं, ने कहा कि यह तनाव है - शायद कुछ भी गलत नहीं है। यह कहना बहुत ही बेवकूफी भरी बात है: एक 35 वर्षीय व्यक्ति आपके कार्यालय में आ रहा है और उसके हाथों और पैरों को बहुत अच्छी तरह से महसूस नहीं कर सकता है और आप उसे बता रहे हैं कि वह बाहर जोर दे रहा है क्योंकि उसे अपने पहले बच्चे की उम्मीद है? मुझे यकीन नहीं है कि वे चीजें एक साथ चलेंगी।

वह रक्त परीक्षण का एक गुच्छा करने के लिए सहमत हुए। विटामिन बी की कमी से कभी-कभी आपकी उंगलियों में सुन्नता आ सकती है, लेकिन यह मेरे मामले में बहुत कम संभावना थी। तो वह गुरुवार को था। रविवार को, हमारी छोटी लड़की आई, जो बहुत अच्छी थी। उस समय तक मुझे पता था कि वास्तव में कुछ गलत था। मैंने अपने पैर की उंगलियों और उंगलियों से अपने मूल की ओर सुन्नता प्राप्त करना जारी रखा था, इसलिए अपने पैरों को आगे बढ़ाएं और अपनी बाहों को आगे बढ़ाएं। मैं कमजोर पड़ रहा था। चलना थोड़ा मुश्किल और अजीब हो गया था। मेरी शारीरिकता उन तीन या चार दिनों में काफी बदल रही थी। जब मैं मंगलवार को अस्पताल से घर आया, तब तक मुझे लग रहा था कि हमारे पुराने घर में सीढ़ियों को नेविगेट करना मुश्किल है।

लक्षण कितने बदतर थे?

गुरुवार की सुबह जब मैं उठा तो मुझे यकीन नहीं हुआ कि मैं सीढ़ियों से नीचे उतर सकता हूं, लेकिन मैं सीढ़ियों से नीचे उतरने में कामयाब हो गया, कार में सवार हो गया, और मैंने खुद को अस्पताल पहुंचाया और 300 या 400 मीटर की दूरी पर चला गया अस्पताल में पहुंचने के लिए लंबी अस्पताल की पार्किंग। मैं अगले आठ हफ्तों के लिए अस्पताल में था, पुनर्वसन। मैं घर नहीं गया इसलिए लक्षण महसूस करने के एक हफ्ते के भीतर मैं अस्पताल में था और उसके एक हफ्ते बाद मैं पूरी तरह से लकवाग्रस्त हो गया था। मैं अभी भी बोल सकता था, लेकिन मैं अपने हाथ नहीं उठा सकता था, मैं अपना सिर नहीं मोड़ सकता था, मैं अपने पैर की उंगलियों को नहीं हिला सकता था।

जीबीएस के लक्षण अक्सर अनुप्रस्थ मायलाइटिस या मल्टीपल स्केलेरोसिस के रोगियों के साथ भ्रमित होते हैं। आपके डॉक्टरों ने आखिरकार आपको GBS के साथ कैसे निदान किया?

मेरे पास 20 घंटे थे आपातकालीन कक्ष में मेरे फोन पर चिकित्सक वेबसाइट पर जानने की कोशिश कर रहे थे आधुनिक मुझे क्या हुआ है। इसलिए, उस समय तक मुझे पता था कि मेरे पास क्या है। जब न्यूरोलॉजिस्ट कमरे में आया तो मैंने उससे कहा, "सुनो, मुझे गिलैन-बैर सिंड्रोम मिला है, इसे पता लगाने के लिए आपको कुछ दिन लगने वाले हैं लेकिन हमें इलाज शुरू करना चाहिए अभी। "न्यूरोलॉजिस्ट ने इसे मेरे तरीके से नहीं देखा। यह दुर्लभ है, और एक न्यूरोलॉजिस्ट के रूप में, जब कोई व्यक्ति जीबीएस समाप्त होता है, तो लगभग कुछ भी नहीं है जो आप उनके लिए कर सकते हैं।

वे किस उपचार की पेशकश करने में सक्षम थे?

वे एमएसआर पर शासन करने के लिए एमआरआई के लिए मुझे चार दिन इंतजार करने जा रहे थे। घर पर मेरी चार दिन की बेटी थी। मैं घर जाना चाहता था। फिर जब एक न्यूरोलॉजिस्ट ने मुझे मूल रूप से कहा, "अरे, डैन, तुम बहुत स्ट्रगल कर रहे हो, लेकिन तुम इसे पार्किंग के पार नहीं बनाने जा रहे हो, घर जाना तुम्हारे लिए कोई विकल्प नहीं है," मैं दोगुना हो गया कहा, आपको करने को मिला है कुछ कुछ.

आईवीआईजी (अंतःशिरा प्रतिरक्षा ग्लोब्युलिन) नाम की यह चीज है, जो एक मजाकिया प्रकार का एंटीबॉडी है जो हर किसी के खून में होता है जो वायरस से लड़ने में मदद करता है। ऐसा लगता है कि कभी-कभी गुइलेन-बैर रोगियों की मदद करता है, लेकिन बहुत बार नहीं और यह सब ठीक नहीं है। वे कभी-कभी रोगियों को आईवीआईजी देते हैं, लेकिन अगर यह काम करता है तो उन्हें पता नहीं है कि क्यों। प्राप्त करना त्वरित उपचार, मेरा मानना ​​है कि, मुझे पुनर्वसन अस्पताल में अगले दो साल बिताने से रोक दिया। मैंने केवल अगले दो महीने वहां बिताए।

जीबीएस के प्रभाव महीनों या वर्षों तक प्रगति के लिए जाने जाते हैं। आपका सबसे निचला बिंदु क्या है?

मेरा कम बिंदु अभी भी बोलने और निगलने और सांस लेने की मेरी क्षमता के अलावा पूरा पक्षाघात था। मुझे हर आधे घंटे पर नजर रखी गई थी, इसलिए मेरे बेड पर एक डॉक्टर ने कहा, "दान, मुझे लगता है कि यह आपको एक श्वासयंत्र के लिए तैयार होने का समय है," लेकिन मैं उसके लिए सहमति प्रदान नहीं करूंगा। गुइलैन-बैर के रोगियों के लिए दो अलग-अलग समूह, एक समूह जो इंटुबैटेड है और एक ऐसा नहीं है, जिसके पास अलग-अलग रिकवरी ट्रैक्टोरीज़ हैं। हालाँकि वे इसके बारे में काफी चिंतित हो रहे थे, फिर भी मैं काफी सांस ले पा रहा था कि मैं उन्हें अकेला छोड़ने के लिए कह सकता था। और मैंने सहमति प्रदान नहीं की, जो कि दृष्टि में एक सही विकल्प था, लेकिन इस समय एक आसान निर्णय नहीं था।

मैंने अपने परिवार के साथ इस बारे में बात की और, इसके बारे में बहुत अधिक नहीं होना था, लेकिन मैंने जो फैसला किया, जब तक मैं डॉक्टर को चोदने के लिए कह सकता था, तब तक हम उन्हें चोदना जारी रखने वाले थे। जिस क्षण मेरी सांस इतनी खराब थी कि मैं डॉक्टर को अपने दम पर बकवास करने के लिए नहीं कह सकता था, तब हमें बातचीत को बदलना पड़ा।

तो आप उस बिंदु पर कभी नहीं आए?

हम बहुत, बहुत करीब थे। सबसे कठिन रात में, मेरी पत्नी और फिर ११ दिन का बच्चा मिलने आया … यह कठिन था क्योंकि मैं उसे उस अवस्था में नहीं पकड़ सकता था, न ही मेरे हाथ या हथियार उठा सकता था। मुझे लकवा मार गया था। उस बिंदु तक बातचीत पूरी तरह से हो रही थी इस बारे में वर्षों लगने वाले हैं, लेकिन कुछ बिंदु पर आप अपने आप को कुछ संस्करण में वापस प्राप्त करेंगे।

लेकिन अगले दिन, मुझे लगता है कि दिन 15 या 16 है, मैं मजबूत होना शुरू कर दिया। इसलिए मैं अपना सिर घुमा सकता था, मेरी सांसों को स्थिर करना शुरू कर दिया, मैं बिस्तर पर थोड़ा सा घूमना शुरू कर पाया, जो अजीब है क्योंकि यह एक चीज़, एक मील का पत्थर की तरह आवाज नहीं करता है, लेकिन यह बहुत बड़ा है।

एक बार जब आप अपनी ताकत हासिल करना शुरू कर देते हैं, तो वसूली प्रक्रिया क्या थी?

हमने तुरंत सुविधा से बाहर निकलने और पुनर्वसन अस्पताल में निर्णय लिया। उस समय मैंने अपना सारा समय व्यायाम, काम, फिजियो-थेरेपी की मदद से बिताना शुरू किया। ज्यादातर लोग दिन में एक घंटे से दो घंटे बिताते थे। मैं एक पर था 14 घंटे व्यायाम कार्यक्रम सात सप्ताह के लिए।

पुनर्प्राप्ति अवधि ने आपके काम करने की क्षमता के साथ हस्तक्षेप कैसे किया?

मैं अपने नियोक्ता से अनिश्चितकालीन छुट्टी पर था। मैंने अपने सभी अवकाश समय का उपयोग किया, जाहिर है, पहले। और फिर उनके पास एक रोजगार बीमा कार्यक्रम था, जहां यदि आप कारणों का एक समूह या कुछ के लिए रखी गई हैं तो आपको छुट्टी लेनी होगी। और वह कार्यक्रम आपके वेतन के आधे से भी कम का भुगतान करता है, लेकिन इससे निश्चित रूप से मदद मिली।

क्या आपको लगता है कि आप जल्दी से उस एक्सरसाइज रेजिमेंट के लिए नहीं थे?

काम वास्तव में एक फर्क पड़ता है। यह निश्चित रूप से मेरे लिए शारीरिक रूप से एक अंतर था। मैं हर दिन मजबूत हो रहा था। जीबीएस की इस तरह की औसत वसूली दो साल से अधिक होगी। मैं लगभग 11, 12 सप्ताह के बाद काम पर वापस चला गया।

जीका वायरस से संक्रमण का एक बड़ा प्रभाव होने पर यह एक बहुत ही भयावह बात हो सकती है।

कोई भी ऐसा काम करने का विकल्प नहीं चुनता है जिसके परिणामस्वरूप गुइलेन-बैरे हो। यह बात मायने नहीं रखती है। यह किसी को भी हो सकता है, चाहे आप कोई भी हों। लोगों के समुदाय से एक टन का समय और पैसा और ऊर्जा मिलती है, ताकि वे किसी को बेहतर स्थिति में ला सकें। और जब वे उस स्थिति में होते हैं, तब भी हर कोई बेहतर नहीं होने वाला है।

जैसा कि यह पता चला है, भाग्य और कड़ी मेहनत, परिस्थिति और लोगों, पेशेवरों और परिवार और दोस्तों की एक टन की मदद के साथ, मैं सचमुच गुइलेन-बैरे की सबसे तेज वसूली में से एक था। मैं आज काम से 5 किलोमीटर पहले भागा और मुझे अभी भी अस्पताल के बिस्तर पर होना चाहिए।