क्या सर टिम बर्नर्स-ली सही है? क्या क्लीनिकल रिसर्च डाटा फ्री होना चाहिए?

सर टिम बर्नर्स-ली, इंटरनेट के निर्माता और ओपन डेटा संस्थान के सह-संस्थापक हैं, हर कोई चाहता है कि इंटरनेट के डेटा की मुफ्त पहुंच हो। अब वह सरकारों से चिकित्सा समुदाय को जनता के लिए नैदानिक ​​डेटा खोलने का आग्रह कर रहा है ताकि इसके साथ कुछ शानदार करने का मौका मिल सके।

कल ब्लूमबर्ग के लंदन कार्यालयों में बोलते हुए, बर्नर्स-ली ने एक ऑनलाइन बिल ऑफ राइट्स बनाने का आह्वान किया, जो सभी व्यक्तियों को क्लाउड से उनकी व्यक्तिगत जानकारी तक पहुंच प्रदान करे और सेंसरशिप के डर के बिना सभी को स्वतंत्र रूप से डेटा साझा करने का अधिकार दे। बर्नर्स-ली ने ब्लूमबर्ग के हवाले से कहा, "इंटरनेट के द्वारा कुछ भी सेंसर नहीं किया जाना चाहिए, जब तक कि यह अंतरराष्ट्रीय स्तर पर गैरकानूनी मानी जाने वाली चीज नहीं है।" "जिस देश में खुला डेटा है, वहां व्यवसाय चलाना आसान है।"

संयुक्त राज्य अमेरिका में, वैज्ञानिक डेटा तक खुली पहुंच पैची है। ओबामा प्रशासन ने सभी संघटित वित्त पोषित अध्ययनों से डेटा तक अधिक पहुंच का आह्वान किया है, जो अमेरिकी खाद्य और औषधि प्रशासन और रोग नियंत्रण और रोकथाम केंद्र जैसी एजेंसियों पर दबाव डालते हैं ताकि वे अपने डेटा को स्वतंत्र रूप से उपलब्ध करा सकें। यू.एस. नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ हेल्थ को प्रकाशन के एक वर्ष के भीतर अपने शोध डेटा को जनता के लिए उपलब्ध कराने के लिए 2008 से आवश्यक है, और 2013 में, व्हाइट हाउस ने एक नीति का विस्तार करने की घोषणा की जो अनुसंधान के लिए संघीय निधियों का उपयोग करने वाली सभी एजेंसियों के लिए आवश्यक है।

जबकि सरकार सभी क्लिनिकल डेटा को जारी करने की दिशा में काम कर रही है, वहाँ ओपन एक्सेस वैज्ञानिक पत्रिकाओं की संख्या में वृद्धि हुई है। PLoS और SpringerOpen जैसे विज्ञान प्रकाशकों को उनके ओपन-एक्सेस रुख द्वारा परिभाषित किया गया है। पीएलओएस वेबसाइट व्यापक रूप से व्यापक रूप से डेटा एक्सेस के लिए तर्क प्रस्तुत करती है:

डेटा उपलब्धता प्रतिकृति, रीनलिसिस, नए विश्लेषण, व्याख्या या मेटा-एनालिसिस में शामिल करने की अनुमति देती है, और अनुसंधान के प्रतिलिपि प्रस्तुत करने की सुविधा प्रदान करती है, सभी वैज्ञानिक अनुसंधान से बाहर एक बेहतर 'बैंग' प्रदान करते हैं, जिसका अधिकांश हिस्सा सार्वजनिक या गैर-लाभकारी स्रोतों से वित्त पोषित होता है। ।

खुली पहुंच के साथ, आशा है कि उपयोगी डेटा अधिक लोगों को उपलब्ध करा रहा है कौन जानता है कि इसके साथ क्या करना है केवल सहायक हो सकता है। ओपन एक्सेस का एक और चैंपियन, Google के सह-संस्थापक सर्गेई ब्रिन जिन्हें पार्किंसंस डिजीज का पता चला है, ने 23 मई को पार्किंसंस डिसीज जेनेटिक्स इनिशिएटिव में $ 4 मिलियन से अधिक का निवेश किया है। यह डेटाबेस हजारों लोगों से बीमारी से मुक्त रूप से साझा की गई आनुवांशिक जानकारी एकत्र करता है, जो ब्रिन की तरह सभी को उम्मीद है कि डेटा उनके जीवन को बचाने में मदद कर सकता है।

"नैदानिक ​​डेटा डिफ़ॉल्ट रूप से अनुसंधान के लिए उपलब्ध होना चाहिए," बर्नर्स-ली ने कहा। "यह एक मूल्यवान चीज है, चिकित्सा समुदाय इसके साथ ऐसी मूल्यवान चीजें कर सकता है।"